体験談3

6. 自宅で療養生活を続ける

私は介護の仕事をしながら、娘たちの子育てに毎日奮闘しつつも幸せに過ごしていました。

下の双子の娘たちが2歳になった頃、「なんだか最近すごく疲れるなぁ」と思ったのですが、日々の生活の疲れだろうとあまり気にせずにいました。

そんなある日、夜中に具合が悪くなって救急で病院へ。血液検査の結果は、MDS骨髄異形成症候群。聞き慣れない病名でしたが、看護師をしている当時23歳の長女の様子を見て、ことの重大さを感じました。もちろん落ち込みはしましたが、「子どもたちのためにも必ず治すんだ！」という強い気持ちで治療を始めました。

骨髄移植という治療を選択しましたが、父がアメリカ人の私は、適合するドナーを見つけることが難しく、結果は長女から骨髄移植をしてもらうことに……。しかし、娘の骨髄も半分しか適合しておらず、移植後も拒絶反応に悩まされ、つらい闘病生活が続きました。

「なぜ私がこんな思いをしなきゃいけないのか」と、くじけそうになるときもありました。一番つらかったのは身体よりも、小さな娘たちとほとんど会えなかったことです。

でも、私の不在の間、夫が子育てをし、娘たちの様子を携帯電話の動画でこまめに送ってくれていました。長女は妹たちの保育園のために、かわいいキャラ弁当を毎週作りに来てくれました。夫の実家、私の実家、みんなの支えがあり、10ヵ月の入院生活を経て退院することができました。

退院後も週3日、透析の治療を受けています。病気前の生活に100%戻れたわけではありませんが、私には病気を通して初めて感じることがたくさんありました。

今は周りの人々への感謝の気持ち、当たり前の生活ができる日々の幸せをかみしめながら生きています。

（40代　女性）