第2部
よりよい療養生活を
おくるために
3. 同じ病気の人の話を聞いてみる
(2)患者会
患者会とは同じ病気や症状、障害など、何らかの共通する患者体験を持つ人たちが集まり、自主的に運営する会のことです。
お互いの悩みや不安を共有したり、情報交換をしたり、がん患者さんをサポートするためのさまざまなプログラムを用意しています。
また、社会に対する働きかけを行う活動をしているところもあります。
■沖縄県内で活動している患者会
■乳がん
まんま宮古
〒906-0013 宮古島市平良字下里1371-1 会長:深澤麗子
【活動内容】定例会
【活動場所:日時】
会場はお問い合わせください。:第2日曜日 15時〜17時
NPO乳がん患者の会 ぴんく・ぱんさぁ
「正しい検診による乳がんの早期発見」を伝える啓発活動や、県内の乳がんを患った女性に「乳がんの正しい知識や情報」を発信するなど、地域や病院の枠を超えて活動しています。
【活動内容】交流会、講演会、勉強会
■婦人科がん(子宮頸がん、子宮体がん、卵巣がん、他)
沖縄県婦人科がん患者会 美ら清らcafe
「闘病の悩みやつらさを共有し、ひとりじゃないよと伝えたい。いつでも貴女に寄り添い一緒に泣いて笑える、そんな存在でありたいと思っています」
〒903-0121 西原町字内間411-2-4-402
事務局:久田
【活動内容】交流会・相談電話の受付
【活動場所:日時】お問い合わせください。
■喉頭がん、咽頭がん、舌がん、食道がん、甲状腺がん(音声機能障害)
日本喉摘者連合会九州支部 沖縄県友声会
沖縄県身体障害者福祉協会
FAX:098-851-3855
〒901-0516 八重瀬町字仲座1038-1
【活動内容】発声訓練教室、講習会(祝祭日休講)
【活動場所:日時】サン・アビリティーズうらそえ:毎週土曜日 14時~16時
■膵臓がん
パンキャンジャパン沖縄支部(膵臓がん患者会)
(留守番電話に入れていただけますと、折り返しご連絡します)
〒900-0004 那覇市銘苅2-3-1 那覇市民活動支援センター内
私書箱 パンキャンジャパン沖縄支部 支部長:島袋百代
【活動内容】
現在2ヵ月に1回の割合で患者会を開催。具体的な場所・日時は直接お電話での問い合わせをお願いします。
■悪性リンパ腫
■多発性骨髄腫
多発性骨髄腫おきなわ患者の会
「沖縄では患者数が少なく、ひとりで悩み、先行きに不安を感じていませんか。みなさんと治療の悩みや新しい情報を共有しています。明日から希望を持ってがんばりましょう」
【活動場所:日時】活動内容はお問い合わせください。
■オストメイト(人工肛門・人工膀胱造設後の方)
ストーマ造設(造設前、一時的ストーマ、炎症性腸疾患の方など)
公益社団法人 日本オストミー協会沖縄県支部
担当:久保田、ノーフリート、上原
「日常生活での困りごとや学業、就労、子育てとの両立など、ストーマ保有者ならではの悩みがあります。オストメイト当事者やその家族等が繋がり、サロン会や勉強会を行うとともに、皮膚・排泄ケア認定の看護師(WOCナース)による研修・相談会を実施することで、個々のQOL向上を目指しています」
〒903-8603 那覇市首里石嶺町4-373-1
沖縄県総合福祉センター 小規模団体室内
【活動内容】サロン会、若いオストメイト・IBDのサロン会、研修・勉強会、講演会など
【活動場所:日時】お問い合わせください。
■全がん種、患者家族、遺族、関係者の方、一般の方
やいまゆんたく会(八重山のがん患者を支援する会)
「患者と関係者同士の交流を深め、がんに対する正しい知識と情報を交換できるよう、講演会や勉強会などを行います」
〒907-0001 石垣市字大浜298 会長:田盛亜紀子
【活動内容】講演会、勉強会、交流会、社会福祉活動など
【活動場所:日時】石垣市健康福祉センター1階101研修室:
第2土曜日 14時~16時
※活動内容により場所の変更もあるので、事前にお問い合わせください。